Semana de la Epidermolisis Bullosa

Del 25 al 31 de octubre se llevará a cabo la Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa (EB) que es organizada por todas las DEBRA (fundaciones que colaboran con los pacientes de esta enfermedad) a nivel internacional.
En esta semana se realiza el Congreso Anual en donde Debra Argentina estará participando para traer las últimas novedades al país; y además expondrá sobre las dificultades para obtener los aportes para sostener la ONG.
La Epidermolisis Bullosa es una enfermedad congénita que afecta a la afecta la piel y las membranas mucosas de uno de cada 200 mil niños de los que nacen cada año en el mundo. La piel de estas personas es tan frágil que comúnmente son conocidos como “niños mariposa” o “piel de cristal”: les brotan ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad. Los niños que la padecen están limitados a tener mucho contacto con otras personas, debido a que un mal movimiento puede proporcionarles una herida severa, lo que conlleva un gran dolor.
La EB es una enfermedad crónica que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida a través de la aparición de erosiones y ampollas muchas veces dolorosas. A causa de esto, los niños son susceptibles a presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días se debe ayudar a los pacientes y a sus familiares en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.
En Argentina, la Fundación Debra colabora con los pacientes con EB y sus familias para solucionar los inconvenientes sociales, económicos y de asistencia que deriven de la enfermedad. La ONG provee de insumos e información sobre esta patología y promueve la integración del paciente y las familias en todos sus ámbitos.